我院主編《肺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2021版）》正式發(fā)布 助力中國(guó)肺癌真實(shí)世界研究
來源：吉林省腫瘤醫(yī)院 時(shí)間：2021-10-12 瀏覽： 次
作為大數(shù)據(jù)浪潮沖擊下的一名研究者，同時(shí)作為一名臨床醫(yī)生，面對(duì)良莠不齊、困難重重的數(shù)據(jù)收集、整合出現(xiàn)的障礙，充分利用大數(shù)據(jù)技術(shù)，打破“數(shù)據(jù)孤島”之間的壁壘，啟動(dòng)臨床和科研未來發(fā)展的引擎，建立肺癌診療統(tǒng)一的、規(guī)范的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，是改善我國(guó)肺癌診療和研究現(xiàn)狀需要面臨的挑戰(zhàn)和肩負(fù)的責(zé)任。因此，我們提出編寫一部《肺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集》，作為實(shí)現(xiàn)多源異構(gòu)的、肺癌診療互聯(lián)互通的工具書。經(jīng)過我院肺癌領(lǐng)域?qū)＜乙淮未蔚挠懻摚粩嗟男薷模?jīng)過我院肺癌專病庫(kù)的反復(fù)測(cè)試、校驗(yàn)和不斷完善，結(jié)合國(guó)內(nèi)肺癌領(lǐng)域?qū)＜业慕ㄗh，歷時(shí)1年多的時(shí)間，終于由人民衛(wèi)生出版社出版。隨著國(guó)內(nèi)醫(yī)療數(shù)據(jù)信息化的發(fā)展，這本《肺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集》將成為構(gòu)建醫(yī)院、區(qū)域、乃至全國(guó)建設(shè)肺癌專病庫(kù)的基石和指導(dǎo)，切實(shí)解決醫(yī)生在臨床研究中的數(shù)據(jù)瓶頸，有效推進(jìn)我國(guó)肺癌研究的發(fā)展，以科研反哺助力臨床實(shí)踐，造福患者。這本書將促進(jìn)肺癌患者診療數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化采集、分析和利用，保證數(shù)據(jù)質(zhì)量，不僅能夠?yàn)楦哔|(zhì)量開展肺癌診療和臨床研究、深入推動(dòng)健康中國(guó)戰(zhàn)略提供強(qiáng)有力的數(shù)據(jù)支撐，也標(biāo)志著我國(guó)肺癌大數(shù)據(jù)工作步入了標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的新階段。
——吉林省腫瘤醫(yī)院程穎教授
近日，由吉林省腫瘤醫(yī)院、中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)（CSCO）小細(xì)胞肺癌專家委員會(huì)和CSCO非小細(xì)胞肺癌專家委員會(huì)共同組織編寫，人民衛(wèi)生出版社出版的《肺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2021版）》正式出版發(fā)行。這是目前中國(guó)最專業(yè)、權(quán)威的《肺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集》，其建立不僅對(duì)推進(jìn)肺癌規(guī)范診療、加速我國(guó)肺癌電子病歷標(biāo)準(zhǔn)化的進(jìn)程有重要的意義，還可以進(jìn)一步提高肺癌數(shù)據(jù)質(zhì)量，提升我國(guó)肺癌臨床研究的能力，加速成果轉(zhuǎn)化，提升肺癌患者全程管理，為醫(yī)院管理和政府決策提供數(shù)據(jù)支撐。
肺癌是嚴(yán)重威脅人類健康的惡性腫瘤，在給百姓和社會(huì)帶來嚴(yán)重的疾病負(fù)擔(dān)的同時(shí)，隨之產(chǎn)生的呈指數(shù)級(jí)增長(zhǎng)、多維度、多模態(tài)的臨床數(shù)據(jù)也給肺癌的真實(shí)世界研究帶來新的挑戰(zhàn)。目前，全國(guó)有數(shù)百種商業(yè)化醫(yī)院信息管理系統(tǒng)，導(dǎo)致醫(yī)院間，甚至醫(yī)院內(nèi)患者的信息各自獨(dú)立，散落在各個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)中，形成大量“信息孤島”，造成數(shù)據(jù)對(duì)接困難。同時(shí)由于缺少統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，數(shù)據(jù)記錄雜亂，數(shù)據(jù)質(zhì)量參差不齊，成為數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化的障礙，影響醫(yī)療數(shù)據(jù)的挖掘利用，難以展示我國(guó)醫(yī)療實(shí)踐情況，使得臨床能力提升緩慢，無(wú)法為醫(yī)院和政策決策提供可靠的數(shù)據(jù)支撐。目前，雖然國(guó)外有一些癌癥數(shù)據(jù)庫(kù)，但這些數(shù)據(jù)庫(kù)都是多癌種數(shù)據(jù)庫(kù)，全球范圍內(nèi)缺少統(tǒng)一的、標(biāo)準(zhǔn)的專門針對(duì)肺癌的數(shù)據(jù)庫(kù)。因此，建立一個(gè)針對(duì)肺癌的統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，將分散的、多源異構(gòu)的，參差不齊的、海量的肺癌診療數(shù)據(jù)互聯(lián)互通，并實(shí)現(xiàn)共享，進(jìn)行挖掘、利用，推進(jìn)規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)模化的肺癌大數(shù)據(jù)平臺(tái)建設(shè)迫在眉睫。
吉林省腫瘤醫(yī)院黨委書記程穎致辭
為了迎接大數(shù)據(jù)時(shí)代為原發(fā)性肺癌診療領(lǐng)域和研究領(lǐng)域提出的挑戰(zhàn)，我院黨委書記、惡性腫瘤臨床研究一體化診療中心主任程穎教授于2020年初提出編寫一部適合我國(guó)診療實(shí)際的“肺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集”的想法，并帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)依據(jù)NCCN（美國(guó)國(guó)家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)）指南、CSCO原發(fā)性肺癌指南以及專家共識(shí)和在肺癌診療過程中的實(shí)際經(jīng)驗(yàn)，著手編寫肺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集的初稿。在編寫的過程中，醫(yī)院遴選了國(guó)內(nèi)在大數(shù)據(jù)平臺(tái)和專病庫(kù)建設(shè)幾家知名的科技公司，最終選擇了醫(yī)渡云公司作為合作伙伴，建設(shè)了吉林省腫瘤醫(yī)院肺癌專病庫(kù)。
在歷時(shí)1年的編寫過程中，程穎教授帶領(lǐng)醫(yī)院肺癌領(lǐng)域?qū)＜遗c醫(yī)渡云公司反復(fù)討論，結(jié)合我院臨床實(shí)際需求和管理要求修改和增添了數(shù)據(jù)模塊和字段，清晰界定了字段的值域，對(duì)一些字段也給出詳盡的說明，并在我院的肺癌專病庫(kù)中的應(yīng)用模擬，進(jìn)行反復(fù)的校驗(yàn)和修改。此外，還與CSCO小細(xì)胞肺癌專委會(huì)和非小細(xì)胞肺癌專委會(huì)通力協(xié)作，征求全國(guó)各區(qū)域肺癌頂級(jí)專家的意見，讓數(shù)據(jù)集更加完善，大大增加了普適性和推廣性，有利于各醫(yī)院在肺癌數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)和標(biāo)準(zhǔn)方面實(shí)現(xiàn)統(tǒng)一與互通。
此次數(shù)據(jù)集正式發(fā)布，是我院在踐行國(guó)家“健康中國(guó)2030戰(zhàn)略”及標(biāo)準(zhǔn)化戰(zhàn)略上邁出的堅(jiān)實(shí)一步，也是我院智慧型、研究型醫(yī)院發(fā)展的重要成果，不僅為提升肺癌醫(yī)學(xué)人工智能研究質(zhì)量和效率奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)，還可以助力大樣本、高質(zhì)量、多中心的肺癌真實(shí)世界的研究，彌補(bǔ)隨機(jī)對(duì)照研究的不足，讓中國(guó)肺癌的醫(yī)療大數(shù)據(jù)真正從真實(shí)世界的數(shù)據(jù)變成證據(jù)，實(shí)現(xiàn)真正的高質(zhì)量、結(jié)構(gòu)化臨床信息資源的整合利用。
供稿：臨床研究大數(shù)據(jù)中心
統(tǒng)稿編輯：宣傳統(tǒng)戰(zhàn)科